???????? ???????????? ?????????? ???????? ???????? ????????????
خانه / آخرین نوشته / به یاد بیماران نادر باشیم / شکرانه سلامت

به یاد بیماران نادر باشیم / شکرانه سلامت

بیماری نادر(Rare disease)  درصد بسیار کمی از جمعیت (کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر) را درگیر می کند. اغلب بیماری‌های نادر جزو اختلال‌های ژنتیکی محسوب می‌شوند، و حتی اگر علایم آنها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی یک فرد، با او همراه خواهند بود.

ای صاحب کرامت شکرانه سلامت

روزی تفقدی کن درویش بی‌نوا را

از بیماریهای نادر گاه به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز یاد می‌شود زیرا هیچ روش درمانی موثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راه‌های درمانی به کارگرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بیماری‌های نادر است.

با پیگیرهای سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست دکتر عباس صالحی به تصویب رسید.

این نامگذاری پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهوری در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا  روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر Rare diseases Day این روز را جشن می‌گیرند. 

بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را  گرامی می‌دارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است. 
در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی ثبت شده و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.

نامگذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.

بر اساس اعلام بنیاد بیماری های نادر تاکنون حدود چهار هزار بیمار نادر در ایران شناسایی شده و برای آنها پرونده تشکیل شده است.

آخرین روز فوریه (۹ اسفند ماه) به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده تا سبب افزایش آگاهی مردم نسبت به این بیماریها گردد.

از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده‌است، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند که از جمله آن می توان به سندرم پیری زودرس، سندرم مارفان، اپیدرمولیز بولوزا اشاره کرد.

درباره ی فریبا کلاهی

روزنامه نگار و مدیر مسئول پایگاه خبری آیین باور

مطلب پیشنهادی

A Mobile VPN Router With respect to Online Proper protection

With special broadband becoming increasingly popular, mobile VPN routers are of big importance. They are …

A Brief Of fish hunter 360 Total Security

This is a brief of fish hunter 360 total secureness. This application was created with …

تجهیز رایگان ناوگان حمل و نقل عمومی البرز به سیستم دو گانه سوز

آیین باور _ مدیرکل دفتر فنی، امور عمرانی و حمل و نقل ترافیک استانداری گفت: …

دیدگاهتان را بنویسید