طرح جواني جمعيت و حمايت از خانواده كه از سوي مجلس به شوراي نگهبان فرستاده شده بود با طرح ايراداتي دوباره به مجلس برگشت و در حال حاضر از سوي كارشناسان كميسيون جمعيت و كميسيون‌هاي مرتبط چون فرهنگي و بهداشت در حال بررسي بيشتر است تا پس از رفع ايرادات راهي شوراي نگهبان شود.

به گزارش آیین باور به نقل از روزنامه اعتماد، ايرادات وارد شده از سوي شوراي نگهبان از يك‌طرف و فشاري كه از سوي فعالان و كارشناسان بحث‌هاي جمعيت و باروري به اين طرح وارد شد از سوي ديگر باعث شد تا طراحان اين طرح با دقت بيشتري آن را مطالعه كنند. هر چند ضمانتي بر اينكه موارد مورد بحث برطرف يا اصلاح شوند، وجود ندارد و ممكن است طراحان آن با اصرار بر مواد بحث‌برانگيز اين طرح، آن را به شوراي نگهبان بفرستند.

آنچه در اين بين باعث شده منتقدان اين طرح با صداي بلندتري سخنان‌شان را اعلام كنند، مواد بحث‌برانگيز ۵۳ و ۵۶ بود؛ همه آنچه به غربالگري و آزمايشات تشخيص ناهنجاري جنين پيش از ۴ ماهگي مرتبط مي‌شود. آنچه به گوش مي‌رسد حذف غربالگري در طرح اوليه بود كه با اعتراض متخصصان و كارشناسان به طرح بازگشت اما شرايط سقط جنين داراي ناهنجاري را سخت‌تر كرده است.

آنچه تاكنون روال بوده، ارجاع مادر به غربالگري از سوي پزشك متخصص بوده تا تمام مشكلات جنين بررسي شود و مادر در ادامه بارداري نگراني كمتري بابت مشكلات جنيني داشته باشد. تبصره يك ماده ۵۳ طرح جواني جمعيت مي‌گويد: «عدم ارجاع مادر باردار به غربالگري ناهنجاري جنيني توسط پزشك يا اعضاي كادر بهداشتي و درماني تخلف نبوده و نبايد منجر به محاكمه يا پيگيري آنها شود و در صورت ارجاع مادر باردار به غربالگري كه منجر به حدوث سقط يا ساير عوارض شود، پزشك صرفا در صورتي كه در چارچوب دستورالعمل مورد تاييد ستاد عالي جمعيت و خانواده عمل كرده باشد، مرتكب تخلفي نشده است.» همچنين تبصره ۲ اين ماده مي‌گويد:«از زمان لازم‌الاجرا شدن اين قانون هر گونه توصيه به مادران باردار توسط كادر بهداشت و درمان يا تشويق يا ارجاع از سوي درمانگران به تشخيص ناهنجاري جنين مجاز نبوده و صرفا در قالب تبصره ۳ اين ماده مجاز است.»

كارشناسان مامايي و متخصصان زنان و زايمان معتقدند عدم ارجاع و توصيه مادر به غربالگري مي‌تواند از حساسيت قضيه بكاهد و آگاهي مادران را نسبت به ضروري بودن غربالگري كاهش دهد و آنها مانند سابق، مصر به انجام اين آزمايشات نباشند. آنچه مسلم است كاهش حساسيت مادران به اين تست‌ها و انجام ندادن آنها عواقب خوبي را براي مادران باردار رقم نمي‌زند؛ معلول‌زايي افزايش مي‌يابد و هزينه‌هاي روحي رواني و اقتصادي بالايي به خانواده‌ها و جامعه وارد مي‌شود. بنابر آمار حدود ۱۲درصد از جمعيت ايران را معلولان تشكيل مي‌دهند كه از اين ميزان حدود ۲ ميليون نفر داراي معلوليت شديد و ۵،۶ ميليون نفر معلول كم‌توان هستند.

قاضي و فقيه، اعضاي جديد شوراي سقط ‌درماني

بر‌اساس ماده ۵۶ اين طرح؛ «سازمان پزشكي قانوني مكلف است حداكثر 3 ماه پس از ابلاغ اين قانون دستورالعمل اجرايي سقط را در شورايي مركب از رييس سازمان پزشكي قانوني كشور به عنوان رييس شورا، 3 فقيه مجتهد متجزي در فقه پزشكي به تعيين رييس قوه قضاييه، 3 نفر متخصص مرتبط با معرفي وزير بهداشت، يك نفر متخصص پزشكي قانوني با معرفي رياست سازمان پزشكي قانوني، يك نفر قاضي ديوان عالي كشور به پيشنهاد رييس قوه قضاييه و يك نفر نماينده عضو كميسيون بهداشت مجلس به عنوان ناظر، تدوين و تصويب كند.

مصوبات با اكثريت آرا و مشروط به راي موافق حداقل دو فقيه، لازم‌الاجرا بوده و پس از آن قانون سقط‌درماني مصوب ۲۵ / ۰۳/ ۱۳۸۴ نسخ مي‌گردد.»تبصره ۳ اين ماده مي‌گويد:«كليه مراكز پزشكي قانوني مكلفند براساس دستورالعمل ابلاغي، موارد مشمول را به كميسيون سقط قانوني ارجاع كنند. اين كميسيون كه مركب از يك قاضي ويژه، يك پزشك متخصص متعهد و يك متخصص پزشك قانوني است با رعايت اصل(عدم جواز سقط در موارد ترديد) براساس دستورالعمل فقهي مربوط با اكثريت آرا مشروط به اينكه قاضي عضو كميسيون موافق آن باشد، اقدام به صدور راي مي‌كند.

اين راي قطعي است.»شورايي كه پيش از اين مسوول صدور مجوز سقط براي جنين‌هاي مشكل‌دار بود با تشخيص قطعي 3 پزشك متخصص و تاييد پزشكي قانوني مبني بر بيماري جنين كه به علت عقب‌افتادگي يا ناقص‌الخلقه بودن موجب حرج مادر است يا بيماري مادر كه با تهديد جاني مادر توام باشد قبل از ولوج روح(4 ماه) با رضايت مادر، مجوز سقط را صادر مي‌كرد و مجازات و مسووليتي متوجه پزشك مباشر نبود.

اين شورا قاضي نداشت و مادر مي‌توانست خودش تشخيص دهد، مي‌خواهد چه تصميمي بگيرد. شورايي هم با حضور فقيه وجود نداشت تا شرعي بودن اين روند را تاييد كند كه همه آنچه از مجلس بيرون مي‌آيد و به اجرا درمي‌آيد براساس فقه و شرع است و خارج از آن نيست لذا تغييرات ايجاد شده دليل و علت ديگري بايد داشته باشد.

عضو كميسيون جمعيت مجلس معتقد است:«تاكنون موارد قابل ‌توجهي سقط انجام شده كه برخلاف ادعاي پزشكان توجيه شرعي نداشته است. پزشكان مي‌گويند ما طبق نظر شرع عمل مي‌كنيم، درحالي كه نظر شرع را فقيه تعيين مي‌كند نه پزشك.» اميرحسين بانكي‌پور مي‌گويد:«در انديكاسيون سقط فعلي ۲۰۰، ۳۰۰ مورد نوشته شده كه برخي از آنها با فتواي فقها در تضاد است؛ مثلا گفته‌اند اگر تشخيص داده شود نوزادي ناشنوا به دنيا مي‌آيد، مي‌توانيد او را سقط كنيد؛ درحالي كه الان ناشنواي مادرزاد مي‌تواند درمان شود و سقط او خلاف شرع است.

براي اينكه ديگر چنين اتفاقاتي نيفتد، ما گفته‌ايم در انديكاسيون سقط بايد شورايي متشكل از ۳ پزشك از وزارت بهداشت و ۳ فقيه از قوه قضاييه ايجاد شود و البته نماينده پزشكي ‌قانوني هم حضور داشته باشد.»اين سخنان بانكي‌پور در حالي است كه جنيني به دليل ناشنوايي يا نابينايي سقط نمي‌شود و تنها ناهنجاري‌هاي شديد ژنتيكي است كه راي به سقط جنين را صادر مي‌كند.

ناهيد خداكرمي، رييس انجمن علمي مامايي و عضو شوراي عالي نظام پزشكي كشور معتقد است حق مادر در اين تصميم، مقدم به هر چيز ديگري است در حالي كه در اين طرح، حق انتخاب مادر مورد غفلت واقع شده است. خداكرمي در اين گفت:«غربالگري براي معالجه جنين و پيشگيري از معلوليت‌هايي كه مغاير زندگي خارج از رحم است، سال‌هاست در دنيا انجام مي‌شود. در ايران هم به اين منوال است. در خيلي از مكاتب و مذاهب، غربالگري و سقط جنين ناهنجار را مذمت مي‌كنند و معتقدند غربالگري بر هم‌ زننده نظم طبيعي و چرخه تنوع نسل بشر است و بعضي از مادرها حتي دوست ندارند سونوگرافي و غربالگري انجام دهند، مي‌گويند بچه من هرچه باشد عزيز است و مي‌خواهم او را پرورش دهم.

عواطف، احساسات، شرايط زندگي و فرهنگ‌ها و باورها بر اين تصميم تاثير دارد. مساله مهم حمايت از مادر داراي فرزند معلول است. در بسياري از كشورها براي خانواده معلولان و مادري كه داراي فرزند معلول است، امكانات خوبي فراهم مي‌شود و از حمايت‌هاي اجتماعي و اقتصادي و قانوني برخوردارند. در آن جوامع، مادر باردار حق انتخاب دارد و چون مي‌داند فرزندش اگر شرايط سختي براي زندگي داشته باشد زير چتر حمايت دولت قرار خواهد گرفت بنابراين انتخاب راحت‌تري دارد و قبول مي‌كند بچه معلولش را به دنيا بياورد.

البته در كشور ما هم تاكنون براي انجام غربالگري اجبار نمي‌شد بلكه بيشتر اصرار مي‌شد و از همه بدتر اگر ماما يا پزشك درخواست يا توصيه به غربالگري نكنند، تبعات قانوني گريبانگير ماما و پزشكي كه درخواست غربالگري نكرده باشند، مي‌شود. يعني اگر مادر به هر دليلي، مثلا هزينه بالاي آن، از انجام غربالگري امتناع كند و بچه مشكل‌دار به دنيا بيايد، مادر به راحتي به دادسراي جرايم پزشكي، پزشكي قانوني يا نظام پزشكي شكايت مي‌كند و متاسفانه ماماها و پزشكان محكوم به پرداخت ديه مي‌شوند.

به همين دليل اغلب ماماها و پزشكان ترجيح مي‌دهند تا اصرار بيشتري بر انجام غربالگري داشته باشند تا از تبعات قانوني بعد از آن در امان بمانند. حتي به ياد دارم يك ‌بار خانمي از سونوگرافيست شكايت كرده بود كه چرا در 18 هفتگي كه سونوي غربالگري انجام شد به او نگفتند كودكش يك انگشت ندارد. من به اين مادر گفتم يعني اگر مي‌دانستي، مي‌خواستي بچه را به خاطر نداشتن يك انگشت سقط كني؟ گفت بله چون دختر است و دستش ناقص است(قوانين ما اجازه سقط به دليل نقص‌هاي كوچك را نمي‌دهد).»

خداكرمي مي‌گويد:«در قانون جواني و جمعيت هنوز غربالگري حذف نشده و تنها اجبار برداشته شده كه به نظر من درست است چون غربالگري مي‌تواند اختياري باشد و مادر براي انجام آن حق انتخاب داشته باشد و مادر است كه بايد انتخاب كند، غربالگري بشود يا نه و ماما و پزشك صرفا برمبناي درخواست او نسخه مي‌پيچند و تيم درمان نبايد هيچ اجباري را به مادر تحميل كنند اما با حذف كامل غربالگري مخالفم. مادران و پدران اغلب دوست ندارند بيشتر از 3 تا 4 بچه داشته باشند و قاعدتا مي‌خواهند بچه‌هاي سالمي داشته باشند.

با آنكه معتقدم هر جنيني حق حيات دارد ولي فراموش نكنيم كه در معلول‌زايي هزينه‌هاي مالي و تبعات روحي رواني كه به خانواده و جامعه تحميل مي‌شود بسيار سنگين است هر چند كه وظيفه دولت‌ها و حاكميت است كه از مادران و كودكان حمايت كنند، ولي مادري كه داراي فرزند معلول است قاعدتا در عسر و حرج قرار مي‌گيرد و ممكن است از بارداري مجدد نيز پرهيز كند.»

مهاجرت جوانان؛ مساله اصلي كاهش جمعيت

خداكرمي همچنين درخصوص ارتباط جواني جمعيت و غربالگري دوران بارداري مي‌گويد:«بياييد به اين شكل نگاه كنيم كه غربالگري فقط ۳ مورد از اختلالات كروموزمي را بررسي كرده و سونوگرافي هفته 18 ناهنجاري‌هاي خيلي شديد و اختلالاتي كه مغاير با زندگي جنين باشد را مشخص مي‌كند. پس اين همه سروصدا براي غربالگري خيلي با واقعيت‌ها همخواني ندارد؛ چه واقعيت جواني جمعيت و چه واقعيت حذف و آسيب‌زا بودن غربالگري.

جمعيت ما نه با حذف غربالگري اضافه مي‌شود و نه با ۶ هزار سقطي كه سالانه به دليل ناهنجاري انجام مي‌شوند، كم مي‌شود. به جاي اينكه موافقان و مخالفان تا اين حد درباره غربالگري و سقط جنين مانور بدهند ‌كه به عبارتي پاك كردن صورت مساله است به ابعاد اجتماعي، اقتصادي، سياسي، فرهنگي و بين‌المللي قضيه جمعيت نگاه كنيم. ما به ۶ هزار سقط چسبيديم در حالي كه اينها بچه‌هايي هستند كه اغلب عمر طولاني ندارند و وارد چرخه توليد مثل نمي‌شوند هر چند حق حيات دارند و من به حق حيات معلولان احترام مي‌گذارم اما سالانه حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار جوان تحصيلكرده‌اي كه دولت و خانواده براي‌شان هزينه كرده، خون دل خورده و براي آينده‌شان سرمايه‌گذاري كرده از كشور خارج مي‌شوند ان هم در زماني كه وقت بهره‌وري و كمك‌شان به كشور و جامعه است.

اينها مديران آينده اين كشور هستند كه مي‌روند و قحط‌الرجال سياسي و مديريتي براي ما به‌جا مي‌گذارند. اغلب جواناني ك ه زندگي در داخل كشور را برنمي‌تابند و مهاجرت مي‌كنند، درست وقت بهره‌وري، باروري و تشكيل خانواده و بچه‌دار شدن‌شان است. همه، چشم‌شان را بر چرايي خروج اين سرمايه‌هاي انساني و اين جمعيتي كه كشور را ترك مي‌كند، بسته‌اند. ما مي‌توانيم اين كشور را براي اين نسل جذاب كنيم. اگر مسوولان و قانونگذاران چشم‌هاي‌شان را بشويند و واقعيت‌هاي امروز جامعه را با نگاهي عميق ببينند و به اين سوال پاسخ دهند كه چرا نخبه‌ها در كشور نمي‌مانند، مسير رشد جمعيت عقلاني‌تر خواهد شد.»

حق انتخاب مادر، ارجح به همه آرا

بحث ديگري كه در اين ميان از سوي طراحان طرح در مجلس مطرح شده، مخالفت با برنامه غربالگري به دليل گردش مالي بالاي اين آزمايشات است. نمايندگان موافق اين طرح معتقدند، جامعه پزشكي به دليل محدود شدن اين گردش مالي ابراز مخالفت مي‌كند. خداكرمي درخصوص اين احتمال مي‌گويد:«هر آزمايشي چرخه مالي ايجاد مي‌كند، چه فرد از جيب خودش بدهد و چه بيمه آن را پرداخت كند.

با وجود آنكه ممكن است برخي صحبت‌ها در مورد اين احتمال هم درست باشد، هزينه‌اي كه بعد از تولد فرزندان معلول به خانواده و جامعه تحميل مي‌شود بسيار هنگفت است و البته تاكيد من بر تمايل مادر است، مادر بايد حق انتخاب داشته باشد. اگر مادري خواست بايد غربالگري انجام شود و اگر جنينش داراي معلوليتي بود كه مادر به عسر و حرج بيفتد بايد بتواند منطبق با قانون، درخواست سقط بدهد.

اگر هم خواست جنينش را نگه دارد بايد دولت از او حمايت كند. مهم اين است كه در آزمايشات غربالگري همه موارد ناهنجاري و از جمله اوتيسم و معلوليت‌هاي ذهني و جسمي تشخيص داده نمي‌شود. بنابراين نبايد نگاه‌مان فقط به حذف تولد معلول باشد بايد نگاه‌مان به حمايت از خانواده داراي معلول باشد. بعضي معلوليت‌ها باعث عسر و حرج مادر مي‌شود، عسر و حرج هم از نظر اعتقادي و هم از نظر علمي پسنديده نيست. علاوه بر اين تجربه ثابت كرده وقتي غربالگري انجام مي‌شود و جنين به واسطه نقص سقط مي‌شود، مادر چند ماه بعد دنبال بارداري مجدد است و ممكن است ۲ تا ۳ بچه سالم بعد از آن به دنيا بياورد.

اما مادري كه فرزند معلول دارد به راحتي دنبال بچه‌دار شدن نيست و هميشه اين ترس و نگراني را دارد كه نكند بچه بعدي هم معلول به دنيا بيايد. اما كسي كه براساس نتيجه غربالگري سقط مي‌كند خيلي بيشتر دنبال اين است كه خانواده‌اش را تكميل كند.»پزشكان در طول تاريخ مورد اعتماد بودنددر طرح جديد مجلس، شورايي تركيبي از پزشكي قانوني، فقيه و قاضي براي تصميم نهايي گردهم مي‌آيند و تصميم نهايي را قاضي مي‌گيرد و ديگر مانند سابق مادر حق تصميم‌گيري درخصوص عسر و حرج خود را ندارد. بانكي‌پور؛ نماينده موافق اين طرح در مجلس گفته است:«تاكنون موضوع حرج بر مادر كه مساله‌اي فقهي است، درست تفسير نشده بود؛ در حالي كه تشخيص اين موضوع با فقيه است.

توجه داشته باشيد كه اين شورا مصداقي نظر نمي‌دهد. در واقع آنها روي جدول انديكاسيون سقط نظر داده و آن را نهايي مي‌كنند. با قوه قضاييه هم صحبت كرديم و قرار شده در هر استان يك قاضي از طرف اين قوه در پزشكي قانوني حضور داشته باشد تا درنهايت در مورد سقط جنين علاوه بر امضاي ۳ پزشك، قاضي مورد‌نظر هم حكم نهايي را تاييد و امضا كند. نگراني مخالفان اين است كه تاكنون خلاف شرع عمل كرده‌اند؛ چون منافع مالي در اين ماجرا مطرح است بسياري در برابر آن مقاومت مي‌كنند.»

او صراحتا اعلام مي‌كند كه جامعه پزشكي نه ‌تنها تاكنون به مردم دروغ گفته‌ كه اتفاقا اقدامات آنها خلاف شرع بوده و مي‌گويد:«اگر پزشك بگويد كه بايد موردي سقط شود اما تشخيص فقيه اين نباشد، معلوم است كه حرف بي‌خودي است؛ پزشك كه نمي‌تواند در مورد شرع نظر بدهد. ما در كشور اجازه انجام هيچ كار خلاف شرعي را نداريم. بگوييد ما مي‌خواهيم طبق تشخيص خودمان و خلاف شرع يك‌سري بچه را بكشيم. محكم به شما مي‌گويم كه آنها به مردم دروغ مي‌گويند.»

خداكرمي اما با ابراز تاسف در اين خصوص گفت:«متاسفم كه مادر بودن را به يك‌سري بخشنامه و دستورالعمل وصل مي‌كنيم. وقتي غربالگري تشخيص داد، بچه‌اي مشكل دارد و بايد سقط شود اينكه مادر را وارد يك بازي بروكراسي كنيم، كميته تشكيل دهيم و چند نفر در تصميم‌گيري دخيل باشند جز اينكه استرس‌هاي آن زن را زيادتر كنيم، فايده‌اي ندارد.

مي‌شد جلسه مشاوره مامايي ترتيب دهيم كه مادر در آن شركت كند، اگر نياز به مشاوره روانشناسي بود، جلسه‌اي با روانشناس برگزار كنيم تا به لحاظ روحي و جسمي به او آمادگي دهيم ولي درنهايت خودش انتخاب كند كه مي‌خواهد چه كند. اين خيلي بهتر بود تا اينكه به شكل اداري، فقيه و قاضي را وارد ماجرا كنيم كه در مورد گام بعد از تشخيص ناهنجاري تصميم بگيرند. اين كار جز اينكه دست تيم پزشكي، مادر و خانواده او را ببندد خيلي نمي‌تواند موثر باشد. تيم پزشكي اعم از ماما يا متخصص هم از نظر جامعه و مردم افراد قابل اعتمادي هستند و هم به لحاظ سوگندي كه ياد مي‌كنند.

پزشكان در طول تاريخ مورد اعتماد بودند

اينكه تصميم پزشك را به كميته‌اي خارج از حيطه پزشكي وابسته كنيم، يك بروكراسي سنگين است. اين كار، مادر را دچار خسران مي‌كند و تنها كاغذ بازي و بروكراسي را بيشتر مي‌كند. به خواسته مادر و تيم پزشكي اعتماد كنيم و در عوض همه مادراني كه غربالگري مي‌شوند قبل و بعد از آن مورد مشاوره عميق مامايي قرار بگيرند سپس به يك تصميم آگاهانه برسند.

خوشبختانه در حال حاضر در مراكز مشاوره مامايي وقتي ناهنجاري جنيني تشخيص داده مي‌شود، ماما با مادر جلسه مي‌گذارد و همه مسائل را برايش توضيح مي‌دهد. خيلي اوقات، مادر سقط را انتخاب نكرده و مي‌خواهد با همه توضيحاتي كه به او داده شد، بچه را نگه دارد. بنده دو مادر باردار دارم كه جنين‌شان سندرم داون داشت و با علم به آن حاضر به سقط نشدند و بچه را نگه داشتند و الان هم خيلي خوشحالند.

در واقع هم نوع معلوليت مهم است و هم تصميم مادر. به جاي اينكه رسانه‌ها فشار بياورند كه غربالگري مهم است يا نه بايد حق مادر را به رسميت بشناسيم و به حقوق جنين و مادر بيشتر احترام بگذاريم. حاكميت هم بايد شرايط مادر بودن را تسهيل كند. يك مادر وقتي مادر مي‌شود بايد از همه جوانب از او حمايت شود.

اين مي‌تواند كمك‌كننده باشد. هر چه در اين مدت سعي كرديم مسير درست دستيابي به نرخ رشد جمعيت و نرخ باروري بهتر را براساس مستندات و كار كارشناسي تبيين كنيم و نشان دهيم، موفق نشديم براي اينكه يك عده حرف خودشان را تكرار مي‌كنند و فقط دستور مي‌دهند. از نمايندگان مجلس و زنان شوراي انقلاب فرهنگي مي‌خواهم براي درك هر چه بيشتر وضعيت باروري و جمعيت با گروه‌هاي مامايي و سلامت باروري گفت‌وگو كنند، نظرات كارشناسي بگيرند، با جامعه‌شناسان و حقوقدانان گفت‌وگو كنند و همه جوانب را بسنجند. وضعيت ازدواج، طلاق، اشتغال و باروري به هم متصل است.همه اينها در كنار هم به يك نرخ باروري مطلوب يا نامطلوب منجر مي‌شود.»

به جاي محدود كردن غربالگري ژن ‌درماني كنيم

مشكلاتي كه كودكان در مناطق محروم با آن مواجهند، بيماري‌هايي كه گريبانگير آنها و خانواده‌هاي‌شان مي‌شود، فقر مالي و فرهنگي كه بر نقاط دوردست كشور سايه انداخته و باعث مي‌شود كودكان سالم بر اثر آن دچار مشكلات برگشت‌ناپذير شوند، همه و همه باعث شده تا كارشناسان مخالف اين طرح بخواهند نه تنها غربالگري مادران باردار به قوت خود پابرجا بماند كه فناوري‌هاي جديدي چون ژن‌درماني در كشور مرسوم شود و به واسطه آن بتوان مشكلات فرزند‌ان متولد نشده را پيش از ازدواج متوجه شد.

حسين راغفر، اقتصاددان با تاكيد بر اينكه آنچه موجود است هم كفايت وضع را نمي‌كند و هنوز كودكاني هستند در نقاط محروم كشور كه از بديهي‌ترين حق خود كه واكسيناسيون است، محرومند مي‌گويد:«امروزه مشكلات بسيار زيادي نه تنها در شهرهاي بزرگ كه در مناطق محروم كشور در اين خصوص داريم. متاسفانه به دليل فقر گسترده‌اي كه در مناطق محروم وجود دارد با پديده‌هايي مانند معلوليت‌هاي اطفال روبه‌رو هستيم كه بخشي از آنها به خاطر اين است كه بعد از تولد، بچه‌ها دسترسي به واكسيناسيون هم ندارند.

در برخي مناطق همچون روستاهاي دورافتاده سيستان و بلوچستان اين كمبود را مي‌بينيم كه باعث مي‌شود‌ جمعيت قابل‌توجهي با فلج اطفال و بيماري‌هايي از اين دست روبه‌رو شوند. فناوري‌هاي جديدي كه در دنيا در حال انجام است اين امكان را فراهم كرده كه با ژن‌درماني مانع از بروز چنين بيماري‌هايي شوند. بخشي از اين مساله برمي‌گردد به غربالگري ژني همه افراد جامعه. نه تنها براي مادران باردار كه با انجام اين تست‌ها از تولد فرزند معلول جلوگيري كنند كه مي‌توان از روي ژن افراد، بيماري‌هايي كه در ميانسالي با آن مواجه مي‌شوند را شناسايي كرد. بعضي افراد در سنين بالا به خاطر نوع ژن‌شان به آلزايمر، سكته قلبي و مغزي دچار مي‌شوند.

حتي اين پيش‌بيني‌ها در حوزه‌هاي مطالعات امروزي علم پزشكي قرار گرفته و اين كمك مي‌كند به اينكه با توجه به اقداماتي چون سلول بنيادي كه هم‌اكنون در حال انجام است، بتوانند مانع از بروز مشكلات در بزرگسالي هم بشوند.

قطعا در مورد زايمان‌ها هم چنين امكاني وجود دارد كه از پيش بتوانند تشخيص دهند. ممكن است حتي در مواردي با شناخت ژني افراد، ازدواج‌ها را از پيش توصيه نكنند. البته چه بسا كه بشود اين موارد را هم درمان كرد و كساني كه مي‌خواهند به هر دليلي با هم ازدواج كنند، زمينه‌هاي رفع مشكلات ژني‌شان قبل از بارداري امكان‌پذير شود.

اين تحولات شگرفي است كه امروزه در حوزه علوم پزشكي به خاطر رشد فناوري‌هاي جديد فراهم شده و به نظر مي‌رسد بايد اين ظرفيت را ايجاد كرد. در كشور ما هم مراكزي در حال مطالعه روي مساله ژن‌درماني و توسعه تحقيقات هستند. اينها مي‌تواند فرصت بزرگي را براي آينده تحقيقات در حوزه پزشكي فراهم كند و نويد يك جامعه سالم‌تر را بدهد. تا آن موقع كه اين ظرفيت‌ها در كشور فراهم شود، طبيعي است اگر هر اقدامي كه بتواند به جلوگيري از زايمان كودكان با معلوليت‌هاي از پيش شناسايي شده منجر شود، زندگي بهتري را براي آن كودك فراهم مي‌كند، هزينه‌هاي درمان كشور را كاهش مي‌دهد و از آن موجود متولد شده يك انسان فعال در جامعه مي‌سازد و مانع از تحميل هزينه‌هاي روحي رواني به خانواده و هزينه‌هاي درماني به كشور مي‌شود.

بنده خانواده‌اي را مي‌شناسم كه داراي فرزند معلول هستند و شاهد هزينه‌هاي اقتصادي، اجتماعي و رواني هستم كه بر پدر و مادر تحميل مي‌شود. با وجود اينكه اين خانواده متمول است، حاضر است همه زندگي‌اش را بدهد تا فرزندش سالم شود و يك زندگي معمولي داشته باشد. اين ‌بار رواني كه بر جامعه وضع مي‌شود، هزينه‌هاي هنگفت و وحشتناكي دارد. اين بچه‌ها به يك سني مي‌رسند، تقاضاهايي دارند، مي‌خواهند ازدواج كنند، اينها خودش مساله است. هزاران مشكل اقتصادي، اجتماعي دارند. از لحاظ اقتصادي هم بار بسيار سنگيني براي جامعه دارند.

پيش از انقلاب مراكزي بود كه به اين خانواده‌ها كمك مالي و درماني مي‌كردند. بعد از انقلاب خيلي از اين مراكز حذف شد. ولي در همه جاي دنيا هزينه‌هاي زندگي اين افراد بالاست، افرادي كه صرفا زندگي نباتي دارند و هيچ سهمي در مشاركت و در توليد محصول اجتماعي در جامعه ندارند و خيلي بيشتر از يك آدم طبيعي هزينه درمان و معالجه دارند.

خانواده‌هاي آنها هم افسرده و به لحاظ روحي آسيب خورده‌ محسوب مي‌شوند، به همين دليل در همه جاي دنيا درصدد كنترل اين مشكلات هستند. در كشورهاي غربي براي اين افراد نظام‌هاي حمايتي دارند. درست است كه شانس به وجود آمدن اين معلوليت‌ها در همه نوع خانواري ممكن است اما ما آن را در خانواده‌هاي فقيرتر بيشتر مي‌بينيم.

قطعا غربالگري مي‌تواند از اين منظر به تشخيص بيماري‌هاي پيش از زايمان و تولد كمك كند و چه بسا با اين پيشرفتي كه در علم به وجود آمده حتي بشود با گرفتن تست از زوجين پيش از ازدواج احتمال ايجاد فرزند مشكل‌دار را تخمين زد و خيلي از اين بيماري‌ها را تشخيص داد تا جامعه بعدا با مشكلات و بيماري‌ها و معلوليت‌هاي متعدد مواجه نشود.»